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頭を傾けると和らぐ

  • コーラス
  • 2018/11/13 (Tue) 11:53:25
 チェブ様

 返信の回答ありがとうございました。

すみません、内耳でなく、外耳の爛れと先生が言われました。
また、喉の爛れで、嗄声、喉の痛みが出て、漢方(ツムラ桔梗湯エキス顆粒)、及びクラリスロマイシン錠200を1錠/日 追加され一日2錠となりました。

前庭障害で、平衡感覚→めまい、ふらつき→TV画面
蝸牛で   聴覚  →音声      →TV音声
  同時に画面と、音声を長くは、視聴出来ない。
 
現在プレドニン7mgと減量は順調かと思います(2週間に1mg減量)。

 つまらない事を、お聞きするかもしれませんが、今後とも宜しくお願い致します。

 岐阜は、朝晩少し寒くなってきましたのでストーブ暖房しています。

 チェブ様も、忙しい中、風邪には気を付けて下さい。


 

内耳の痛みー頭を傾けると和らぐ、又は治る

  • コーラス
  • 2018/11/04 (Sun) 11:53:28
 RP患者(岐阜市在住)
RP白書2017頂き有難うございます。今後の生きる
ささえ になっています。

 既往歴は約1年(判明は今年の7月)
 当初、耳の腫れ、内耳に出血(このためか、内耳にツキーン
 とする痛み)、閉そく感です、目まい

 現在は、プレドニン減量中で8mgです。
 以前のような、耐えられないような痛みではないですが、
 寝ている時にも、痛みが出ます。たまに痛み止め(コカール) を服薬しています。

 頭を傾けると和らぐ、完全に治るときもあります。

 先生に尋ねても、回答は得られませんので、経験された方
 おられませんか?

  宜しくお願いいたします。
 




Re: 内耳の痛みー頭を傾けると和らぐ、又は治る

  • チェブ
  • 2018/11/05 (Mon) 22:23:13
コーラスさん

書き込みありがとうございます。
RP患者会のチェブと申します。

耳の腫れ、内耳の出血や閉塞感、めまいなど、耳の周辺における症状が出て寝ている時にも痛むとのこと、日々お辛いこととお察しいたします。

お問い合わせいただいた症状全てがRPに起因するものかどうか、難しい部分もありますが、耳の痛みについては、多くの患者さんが経験されています。

外耳の場合は、見た目にも赤く腫れあがり熱を持つので、医師にも伝わり易いですが、内耳となると、見えない分、理解してもらいにくいこともあるかもしれません。

皆さん、さまざまな耳の痛みや症状を抱えておられますが、今回いただいた、「頭を傾けると痛みが和らぐ」という経験をされた方のお話は残念ながら、まだお伺いしたことがありません。
私自身も患者ですが、痛いときは何をしていてもひたすらに痛いことが多いように思います。ただ、現在、プレドニンの減量中とのことなので、ひょっとしたらその影響で痛みが出てきていることもあるのかな、と思います。今後も痛みが続いたり、めまいがひどくて起き上がれないなど、症状が続くようでしたら、プレドニンの量や痛み止めのお薬の調整など、改めて主治医の先生にご相談頂いた方がよいかなと思います。

限られた診察時間のなかで、あれこれ医師に相談するのは大変だと思いますが、痛みが続いていることをきちんと伝えていただき、少しでも症状が緩和されますことを願っています。

どうぞお大事になさってくださいね。

Re: 内耳の痛みー頭を傾けると和らぐ、又は治る

  • コーラス
  • 2018/11/06 (Tue) 11:55:39
チェブ様

 返信有難うございます。
確かに減量20mg→現在8mg CRP0.32(7/13)
0.05(8/7) 現在は0.29です。

当初、4月にはCRP9.37でした。 5月から10mg
→7月初旬 6mgまで減量CRP 0.32でした。

病院を替わり、先生に恵まれ炎症数値を0(ゼロ)0.05
となり感謝しています。

 もう少し様子をみて先生に尋ね指導して頂きます。
 
・もう一つ、RPはTV(画像、音声)を、見ると気持ち悪く
 なる。鈍痛がする。目まい→離れて臥せる(寝る)でしょう  か。 三半規管の障害だからと思っています。

  何度もすみません。宜しくお願い 致します。

       
  


 

Re: 内耳の痛みー頭を傾けると和らぐ、又は治る

  • チェブ
  • 2018/11/12 (Mon) 21:45:06
コーラスさん

お返事が遅くなってしまい申し訳ございません。
大変なご状況のなかでも、減量が進み、炎症値もほぼ0に近くなるまで抑えることができていらっしゃるのですね。

ご相談の件、RPの典型的な症状のひとつとして、蝸牛・前庭障害があり、それによってめまいや耳鳴りを引き起こすことが知られています。実際、患者会の中にも、めまい、耳鳴り、難聴の症状と付き合っている方がいらっしゃいます。
症状の波はあると思いますので、お薬の調整とともに、ひどいときには、無理をしないで楽な姿勢を取るなど、してみるとよいかもしれません。

おっしゃるとおりに、様子を見ながら、主治医の先生にもよくお話いただき、病気をコントロールできるようになりますように。

だんだん寒くなってきますので、風邪などにも十分ご注意くださいね。どうぞお大事にしてください。

検査結果をみて。

  • ちゃあ
  • 2018/10/07 (Sun) 15:00:47
こんにちは!
病院検査結果の内容でいつもγGTPが100以上に上がっているのですが担当医はあまり気にしてないようです。
他LDLも300です。
自身では凄く気にして食事運動等に気は使ってはいるのですが下がりません。
このままでいいのでしょうか?現在はブレド3mg アクテラムを2ヶ月に一度受けています。
半年に一度内臓検査をしてます。胆管に小さい腫瘍があるのですがまだ小さい為検査のみ。です。
これは、薬による副作用ではないのか気になるところです。
薬を10年以上服用されてる方等は検査数値はどうなのでしょうか?!

Re: 検査結果をみて。

  • エリア
  • E-mail
  • 2018/10/15 (Mon) 16:03:15
こんにちは。

返信遅くなり申し訳ありません。

血液検査の結果は、正常値を上回っている場合にも積極的に治療が必要ではない場合もあるようです。
血液検査を定期的に受けており、主治医もその経過を見ているのであれば、治療が必要なほどではないのかもしれません。
LDLのことも併せて、「治療が必要ではないのか?」「正常値を上回っていること不安」ということを主治医に相談なさってはいかがでしょうか?

腫瘍の件についても、定期的な経過観察をしているということは安心してよいのではないかと思います。
薬の副作用で起きる場合もあるのかもしれませんが、薬と腫瘍の関係の有無ははっきりと報告されておりません。
どのようなお薬を使っていて、その薬が腫瘍の発生原因となりうるのか、もしもその因果関係が疑われるのであれば、休薬を含めた対策を主治医は検討しているのかもしれません。
薬が原因と考えられない場合には、主作用を優先して薬を使い続ける選択をされているのかもしれません。

血液検査の結果や腫瘍について、「積極的な治療が必要ではないのか」「必要ではない場合それはどうしてなのか」「今できることはなにかあるのか」など、いちど主治医に相談なさってみてください。

不明点がありましたら、患者会の方にメールでご相談ください。

ありがとうございます。

  • ちゃあ
  • 2018/10/19 (Fri) 12:39:42
何度か家族共にそのようにも相談しましたが、定期的に検査するのだからと言われました。他の病院関係の方に聞くと普通はすぐ取るものだけど(腫瘍)言われ少し不安があったのです。持病の担当医とは全く触れません。
先生に言った所でスルーされます。(担当でない科だからかなと)
ただ持病を持ってるからかなあと思い、近くに同じ患者の方いないのでこちらに聞こうと思いました。
ずっと定期的に大きくならないか検査を続ける?というのも少し不安で。
ただ何か病院に係ると必ず持病の病院を勧められます。
なので何か関係があるかと思いこちらに相談しました。


検査結果ではいつも先生は考えてはくれてるとは思うのですがなかなか、下がらないので、少し思案してます。
ただ肝臓値は上がってるのが気になったので薬のせいかなあと自分自身で少し落としてます。(様子見)ブレンドニン以外。
ちょっと聞く場ではなかったですね。
すいませんでした。
失礼します。



Re: 検査結果をみて。

  • エリア
  • E-mail
  • 2018/10/21 (Sun) 14:54:38
詳細をうかがえたらアドバイスできることもあるかと思いますので、info@horp-rp.com
の方へご連絡いただけましたら幸いです。
宜しくお願い致します。

ご無沙汰しております。

  • ree
  • 2018/05/29 (Tue) 22:40:43
私はステロイドだけ手間は、炎症の治りが悪く、パルス療法を再々していましたが、生物学的製剤アクテムラ、ヒュミラ、レミケードなどなど、、もう使う薬がないくらい試して見ましたが、やっぱりすぐに炎症がでてしまいます。使えなくなった理由としては、レミケードはアレルギー反応によって、痒み、息苦しさ、で中止になり、打ってすぐに炎症が起こってしまうとゆう、、どれを試してもなかなか改善が見えずです。現在は、アクテムラ、ソルメルコートなどを使っていたたまいてます。皆様はどのような治療をされていますか?何かいい情報があれば、教えていただきたいのてますが、、。

Re: ご無沙汰しております。

  • 代表
  • E-mail
  • 2018/05/30 (Wed) 07:47:45
reeさん、ご無沙汰しております。
ずっと心配しておりました。
以前からも、治療でご苦労されていましたが、生物学的製剤を使われているとの事。
少し安心いたしました。

他の患者さんの治療は、皆さん様々ですが、基本はステロイド、免疫抑制剤で、reeさんも経験された事と思います。
今回RP白書に皆さん方の治療の詳細や、生活の様子などを載せてご覧いただけるようにしております。
差し支えが無ければ、下記のアドレスに送り先を指定頂ければ、お送り致します。
今後の治療にプラスになると思いますので、是非ご覧ください。

info@horp-rp.com

無題

  • ちゃあ
  • 2018/05/12 (Sat) 13:51:56
ありがとうございます。凄く勉強になりました!
現在はマイペースで過ごしております。ただ胸に痛みが多少ある日はありますが朝だけですので大丈夫な感じです。
又何かわからないことがありましたら宜しくお願いします。

ワクチン

  • ちゃあ
  • 2018/05/10 (Thu) 23:12:41
今麻疹等が流行してますが、皆さんは受けておられるのでしょうか?!やはりインフルエンザもそうですが接種は必用でしょうか?

Re: ワクチン

  • 代表
  • E-mail
  • 2018/05/11 (Fri) 00:27:44
ちゃあさま、ご無沙汰しております。
体調はいかがでしょうか?

ステロイドや免疫抑制剤、中には生物学的製剤も使われている方も多いと思いますが、予防接種は毎回気になるところと思います。

ワクチンには、大きく2つあり
・生ワクチン
・不活化ワクチン

生ワクチンは、病原体の毒性を弱めたもので、麻疹のワクチンはこれに当たります。
不活化ワクチンは、感染の能力を失くしたもので、インフルエンザワクチンなどがこれに当たります。

ステロイド、免疫抑制剤を使っている場合は、生ワクチンは感染症の恐れが大きいため使えません。
ですので、今流行っている麻疹の予防接種は出来ません。。。
ステロイド服用が、例えば5mg以下の場合は医師によってはOKと言う方もいるかもしれません。

不活化ワクチンは大丈夫と言う医師も多いですが、主治医の指導のもとで接種くださいね。
不活化と言えども病原体ですので、ちょっと熱が出たりするようです。

多くの人がいるところは、マスク着用で気を付けて下さいね!
他に何かあればお尋ねください。

  • ちゃあ
  • E-mail
  • 2018/01/29 (Mon) 09:12:00
現在治療中ですが、この一週間咳が非常に頻繁にでるようになり近くの病院に風邪だと思い行きました。
白血球が少しだけ低いだけで感染はしてないとの事。薬は処方していただけませんでした。
暫くしたら治まるかと思いましたがなかなか治まりません。
息をするのが苦しく辛いです。体を動かす度に咳が止まりません。
市販の薬を買おうと思いましたが主治医の指導を受けてくださいと言われましたが、遠く(二時間以上)、
咳が酷くて移動もままなりません。
咳だけなのですが、何かあるのでしょうか?
市販の咳止めは飲用はだめですか?

現在アクテラム二ヶ月一度、ブレドニン3㎎服用してます。

Re: 咳

  • チェブ
  • 2018/02/01 (Thu) 23:57:23
ちゃあ様

書き込みありがとうございます。
患者会のチェブと申します。
ご返信が遅くなり申し訳ございません。
その後、お加減はいかがでしょうか。

今回の咳の症状の辛さ、ご不安、お察し致します。
RP患者の半数近くの方が、呼吸器症状を経験しています。また、再発時の症状として、咳が止まらない、声が枯れる、声が一段と低くなる、息切れする、息苦しさを感じるといった自覚症状が出ることがあるようです。風邪症状によくある発熱、痰、鼻水などが無く、咳だけということも、あり得るようです。
咳の症状が、風邪からなのか、喘息か、RPによる再発の症状か、(風邪をきっかけに再発しているのか)など、医療機関を受診しても、判断が非常に難しいようです。

ちゃあ様の場合、近くの病院での検査の結果、風邪が否定されたとのこと。再発の可能性も十分に考える必要があるかと思います。また、アクテムラ(生物学的製剤)による治療を受けておられる場合は、例え何らかの炎症(感染症、再発性多発軟骨炎による炎症)があったとしても、血液検査の炎症反応(CRP、血沈)が、正常であることも多いようです。

医療機関まで遠方でいらっしゃるようですので、咳の症状が辛い中、長距離の移動が大変なことと思います。まずは、主治医(医療機関)にお電話にて咳の症状をご相談され、早急に受診の必要があるかどうか、また咳について市販薬の薬で対応して良いかどうか、ご相談されると良いと思います。症状のみならず、生物学的製剤を使用されている場合には、感染症のリスクが高く、罹患すると重症化しやすいといわれていますので、自己判断ではなく、まずは主治医の先生にご相談されてみてはいかがでしょうか。

もし受診された場合は、問診や聴診(胸の音)、各種検査(血液検査、画像検査、呼吸機能検査など)のうえ、主治医の先生のご判断により、薬の増量や、咳止めの必要性についてご指導いただけると思います。
また、万が一にも、息苦しさから、呼吸困難などの症状が出られた場合は、迷わず救急車で受診なさって下さい。

辛い咳が改善され、一日も早くご快復されることを、祈っております。
寒い日が続きますが、温かくされて、どうぞお大事になさってください。

Re: Re: 咳

  • ちゃあ
  • 2018/02/02 (Fri) 08:15:32
お返事ありがとうございます!
あれからもう一度近くの病院にいきました。
その前に主治医に相談して気管支炎の症状のよぅだからと言われて。
近く病院に伝え処方して頂きました!
約2週間経ちました。なんとなく咳は和らいだ?!ような感じですが、咳だすと止まりません

もう一度病院に行ってみようかと思ってます。
色々なアドバイスありがとうございます!

問い合わせフォームから連絡を頂いた方へ

  • 再発性多発軟骨炎(RP)患者会 役員
  • 2017/10/10 (Tue) 23:34:40
10/6に当会問い合わせフォームから連絡をくださいましたAさん。
問い合わせ内容は会費振り込みに関することでした。

こちらから返信を試みたのですが、いただいているメールアドレスが間違っているようで、エラーになってしまいます。
ご覧になりましたら、info@horp-rp.comまで再度メールをいただけますでしょうか。

お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします。

はじめまして

  • よし
  • 2017/05/16 (Tue) 18:18:15
娘が3年位前に診断されました。片耳の軟骨炎と最近鼻の変形が始まり、重度の難聴にもなりました。ステロイド性の白内障とも最近診断されました。
この掲示板では難聴や白内障など症状が出ているとの書き込みが見当たらなかったのですが、そのような症状も再発性多発軟骨炎にはあるのでしょうか?

Re: はじめまして

  • 代表
  • E-mail
  • 2017/05/16 (Tue) 20:13:59
よしさん

この度はお問い合わせをありがとうございます。
娘さんがRPとのこと、心配な点も多いかと思います。

RPの症状は様々で、まだ症状としてお医者さんが認めていないことも多くあり、患者としてはスッキリしないこともあります。

ご質問の白内障と難聴ですが、
白内障は症状と言うより、よしさんも書かれている通りステロイドの副作用ではないかと思います。
これはRPに限らず、ステロイドを長期で服用されている方は多く経験をされていると思います。

白内障は手術で改善が出来ますので、眼科の先生にご相談くださいね。

難聴ですが、内耳には軟骨が無いため難聴になるメカニズムは謎の様ですが、RPの症状としては一般的に認められているものです。
ですので、患者さんの中には難聴や「聞こえが悪くなった」と言う方は多くおられます。

詳しく症状や治療をお聞きして、何かアドバイスが出来るかもしれませんので、もしよろしければ会のアドレスまでメールを頂けましたら嬉しいです。

3年間、患者である娘さんもご家族も本当に大変だったと思います。
私たちで出来ることは全力で頑張りますので、どうぞ安心してご連絡下さい。

info@horp-rp.com

では今後ともよろしくお願い致します。

Re: はじめまして

  • かすみ草
  • 2017/05/24 (Wed) 17:38:30
よしさん

娘さん 心配ですね。
私は4年前にRPを発症し、1年後に白内障になりました。
やはりステロイドの服用によるものと診断され両眼を手術しました。
その後も再発したり、いろんな病気を発症し入退院を繰り返しています。
辛いこともたくさんありますが、付き合っていくしかないと思っています。
患者会の代表をはじめ皆さんには大変お世話になっております。
私も皆さんの お役に立てればと思っています。
一緒に頑張って行きましょう。

Re: Re: 有難うございます

  • よし
  • 2017/08/12 (Sat) 12:41:25
かすみ草さん、ご返事有難うございます。久しぶりに掲示板を見たので今日お返事読ませていただきました。
娘は3日前に急に耳が全然聞こえなくなり、点滴治療で今入院中です。これで改善されなければ両耳とも難聴になり、本人は絶望的…と。
白内障は近い将来手術する気持ちになってくれました。
薬の副作用での事なので仕方ないのでしょうが、まだ20代半ばの娘なので色々とやりきれないですね…
でも、このように同じ患者会のかたとお話しすると少し気持ちが安らぎます。有難う御座いますm(_ _)m

心配ですね

  • かすみ草
  • 2017/08/14 (Mon) 19:10:20
よしさん

心配ですね。
私にも同じくらいの娘がいるので お気持ち分かります。
私でも 後20年くらい先ならと何度落ち込んだことか…

私もまた今、肺の治療で入院中です。
点滴で改善されることを願ってます。

Re有難うございます

  • よし
  • 2017/08/16 (Wed) 00:12:50
かすみ草さん、ご自身もおつらい時にお返事いただき有難うございます。
どこかで皆さんも戦っているんですね。
娘もですが、皆さんも負けないでほしい。
かすみ草さんもお大事になさって下さい。有難うございます。

こんにちは!

  • ちゃあ
  • 2017/07/18 (Tue) 10:03:20
神戸に再発性多発性軟骨炎に良い病院はありますでしょうか?
宜しくお願いします

Re: こんにちは!

  • アプリコット
  • 2017/07/23 (Sun) 08:14:14
ちゃあさま、こんにちは。
サポートメンバーのアプリコットと申します。

この度はお問い合わせ、ありがとうございます。
神戸の病院をお探しでいらっしゃるのですね。

もし詳細を伺えましたら、私どもで何かお役に立てることがあるかもしれません。
差し支えなければ、RP患者会メールアドレス
info@horp-rp.com
の方へご連絡いただけましたら幸いです。
宜しくお願い致します。