(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
広告等の患者会とは関係のない書き込み防止のため、この掲示板は承認制と致します。

問い合わせフォームから連絡を頂いた方へ

  • 再発性多発軟骨炎(RP)患者会 役員
  • 2017/10/10 (Tue) 23:34:40
10/6に当会問い合わせフォームから連絡をくださいましたAさん。
問い合わせ内容は会費振り込みに関することでした。

こちらから返信を試みたのですが、いただいているメールアドレスが間違っているようで、エラーになってしまいます。
ご覧になりましたら、info@horp-rp.comまで再度メールをいただけますでしょうか。

お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします。

はじめまして

  • よし
  • 2017/05/16 (Tue) 18:18:15
娘が3年位前に診断されました。片耳の軟骨炎と最近鼻の変形が始まり、重度の難聴にもなりました。ステロイド性の白内障とも最近診断されました。
この掲示板では難聴や白内障など症状が出ているとの書き込みが見当たらなかったのですが、そのような症状も再発性多発軟骨炎にはあるのでしょうか?

Re: はじめまして

  • 代表
  • E-mail
  • 2017/05/16 (Tue) 20:13:59
よしさん

この度はお問い合わせをありがとうございます。
娘さんがRPとのこと、心配な点も多いかと思います。

RPの症状は様々で、まだ症状としてお医者さんが認めていないことも多くあり、患者としてはスッキリしないこともあります。

ご質問の白内障と難聴ですが、
白内障は症状と言うより、よしさんも書かれている通りステロイドの副作用ではないかと思います。
これはRPに限らず、ステロイドを長期で服用されている方は多く経験をされていると思います。

白内障は手術で改善が出来ますので、眼科の先生にご相談くださいね。

難聴ですが、内耳には軟骨が無いため難聴になるメカニズムは謎の様ですが、RPの症状としては一般的に認められているものです。
ですので、患者さんの中には難聴や「聞こえが悪くなった」と言う方は多くおられます。

詳しく症状や治療をお聞きして、何かアドバイスが出来るかもしれませんので、もしよろしければ会のアドレスまでメールを頂けましたら嬉しいです。

3年間、患者である娘さんもご家族も本当に大変だったと思います。
私たちで出来ることは全力で頑張りますので、どうぞ安心してご連絡下さい。

info@horp-rp.com

では今後ともよろしくお願い致します。

Re: はじめまして

  • かすみ草
  • 2017/05/24 (Wed) 17:38:30
よしさん

娘さん 心配ですね。
私は4年前にRPを発症し、1年後に白内障になりました。
やはりステロイドの服用によるものと診断され両眼を手術しました。
その後も再発したり、いろんな病気を発症し入退院を繰り返しています。
辛いこともたくさんありますが、付き合っていくしかないと思っています。
患者会の代表をはじめ皆さんには大変お世話になっております。
私も皆さんの お役に立てればと思っています。
一緒に頑張って行きましょう。

Re: Re: 有難うございます

  • よし
  • 2017/08/12 (Sat) 12:41:25
かすみ草さん、ご返事有難うございます。久しぶりに掲示板を見たので今日お返事読ませていただきました。
娘は3日前に急に耳が全然聞こえなくなり、点滴治療で今入院中です。これで改善されなければ両耳とも難聴になり、本人は絶望的…と。
白内障は近い将来手術する気持ちになってくれました。
薬の副作用での事なので仕方ないのでしょうが、まだ20代半ばの娘なので色々とやりきれないですね…
でも、このように同じ患者会のかたとお話しすると少し気持ちが安らぎます。有難う御座いますm(_ _)m

心配ですね

  • かすみ草
  • 2017/08/14 (Mon) 19:10:20
よしさん

心配ですね。
私にも同じくらいの娘がいるので お気持ち分かります。
私でも 後20年くらい先ならと何度落ち込んだことか…

私もまた今、肺の治療で入院中です。
点滴で改善されることを願ってます。

Re有難うございます

  • よし
  • 2017/08/16 (Wed) 00:12:50
かすみ草さん、ご自身もおつらい時にお返事いただき有難うございます。
どこかで皆さんも戦っているんですね。
娘もですが、皆さんも負けないでほしい。
かすみ草さんもお大事になさって下さい。有難うございます。

こんにちは!

  • ちゃあ
  • 2017/07/18 (Tue) 10:03:20
神戸に再発性多発性軟骨炎に良い病院はありますでしょうか?
宜しくお願いします

Re: こんにちは!

  • アプリコット
  • 2017/07/23 (Sun) 08:14:14
ちゃあさま、こんにちは。
サポートメンバーのアプリコットと申します。

この度はお問い合わせ、ありがとうございます。
神戸の病院をお探しでいらっしゃるのですね。

もし詳細を伺えましたら、私どもで何かお役に立てることがあるかもしれません。
差し支えなければ、RP患者会メールアドレス
info@horp-rp.com
の方へご連絡いただけましたら幸いです。
宜しくお願い致します。

新しいパンフレットが完成しました

  • 再発性多発軟骨炎(RP)患者会
  • 2017/05/13 (Sat) 15:31:36
ゴールデンウィークも終わり、暖かい日が続いていますね。
会員の皆様のお手元には、会報が届きましたでしょうか。

さて、様々なところで広報の資料として配っているRPのパンフレット(第5版)が完成しました。
家族や友人、職場の方など、RPについて知ってもらたいときに、ぜひお使いください。
ダウンロードは自由です。

下記リンク先ページの中ほどに〔ダウンロード〕ボタンがあるので、クリックしてください。

https://www.horp-rp.com/%E5%86%8D%E7%99%BA%E6%80%A7%E5%A4%9A%E7%99%BA%E8%BB%9F%E9%AA%A8%E7%82%8E%E3%81%A8%E3%81%AF/

会報9号完成!

  • 小田エリア
  • 2017/03/24 (Fri) 21:34:57
お待たせしました!
会報HORP&HOPE9号が完成しました。

今号は、11月に開催した「制度に関する勉強会」の報告を中心にした内容になっています。
会員の皆様には来週中にお届けできる予定です。
お楽しみに~!

皆さんの再発時の症状、頻度や生活について教えてください

  • カワウソ
  • 2017/02/22 (Wed) 16:36:22
久しぶりに書き込みさせていただきます。
昨年2月にRPと診断され、その後一生ついて回るであろうRPとは何なのか調べていた際にこちらを拝見し、書き込ませていただきました。

今回は、遺憾ではありますが、同じ病気を患っている皆さんの症状や生活について教えていただきたく書き込ませていただきました。
私は現在31歳の男です。
それまで風邪をひくことなど滅多になかったのですが、30歳を迎えてから体調を崩すことが頻繁になり、
30代とはこんなに辛いのかと世のサラリーマン達はなんて屈強なんだと感心していました。
2月に体調を崩した際、初めは発熱及び咽頭が腫れ、風邪をひいたと思っていたのですが、
次第に声が全く出なくなり、両耳が痛くなり始めました。
マスクの付けすぎかなと思い我慢していたのですが、徐々に耳の痛みが激しくなり、
吐き気を催すほどの痛みと灼熱感になり、さすがにこれは風邪ではないなと思い近所の皮膚科へ行きましたが、やはり風邪だと言われ抗生物質を処方されました。
夜には効くから治まるでしょうとのことでしたが、一向に改善せず、翌日には増悪しており、左目の眼球まで真っ赤に充血し腫れ出しました。
3日間薬を飲み続けましたが、益々増悪するばかりで、24時間凍った保冷剤を両耳に当てて感覚を麻痺させなければ我慢できないほどの痛みとなり、寝ても保冷剤が溶けると痛み出して起きてしまい保冷剤を変えるの繰り返しで2時間も眠れない状況でした。
さすがにこれは風邪じゃないと皮膚科の医師の診察結果に疑問に感じ、総合病院の耳鼻科への紹介状作成をお願いし、受診すると再発性多発軟骨炎だと診断され、ロキソプロフェンナトリウム錠とステロイドの軟膏を処方されました。
服用と塗布から15分ほどで24時間凍った保冷剤を当てていなければ我慢できなかった痛みが本当に嘘のようになくなり初めて安眠できました。
その後1ヵ月くらいで症状は落ち着き、たまに膝や肩、目、喉、胸が痛むことがありましたが、数時間、もしくは1日で治まっていたので再発なのか関係ない症状なのか分からずとも1年くらいは普通の生活を送れていました。
ただ胸に関しては鈍痛が酷く頻繁に起こっており、胸の中が痛むので再発性多発軟骨炎を患っていることを伝え複数の近所の内科にかかるも逆流性食道炎だろうと言われその薬を処方されるだけでした。

年が変わり、先月末にまた咽頭が腫れ、声が出なくなり、目も充血し痛み出しました。
いつ再発するのか、またあの痛みを味わうのかと怯えて生活すること1年、ついに再発かと危惧していましたが、いまだ耳は腫れていません。
しかし、胸の鈍痛と圧迫感、息苦しさが酷く、立ち上がったり動くと増悪し吐き気を催すほどになってしまいました。
再発性多発軟骨炎の特徴として胸骨と肋骨が繋がっている部分が炎症を起こしやすいとのことなのでこれがそうなのかと不安になり、今月の初めに膠原病の専門病院に通院しました。
骨シンチ検査では背骨あたりが炎症がありそうだとのことでしたが、それ以外は大丈夫そうだと言われ、
医師からは再発であると明確は発言はありませんでしたがプレドニン錠を処方されました。

皆さんは繰り返し同じ部位が炎症を繰り返していらっしゃるのでしょうか。
それとも全く関係ない部分が炎症を起こしたりしていますか?
また、繰り返しの頻度はどのくらいで、痛みの度合いは毎回同じなのでしょうか。
もちろんRPは患者数が少ない稀有な病であり、罹患者の症状はそれぞれ違うことは承知しておりますが、
私もRP初心者なので全く分からず参考として知っておきたいので教えていただければと思っております。

最も困っていることは動作時に胸の鈍痛や圧迫感と息苦しさが増悪してしまうので仕事に行けず休ませてもらっている状況です。
当初有給で対処しようと考えておりましたが、一向に改善しないためこのままだと有給が足りなくなってしまう可能性が濃厚となったため、昨年同様傷病手当に切り替えるために申請するところです。
皆さんは通院や療養が必要となった時にどのように対処されていらっしゃるのでしょうか。

長文となってしまい申し訳ありません。
ご教授いただけますと幸いです。

Re: 皆さんの再発時の症状、頻度や生活について教えてください

  • チェブ
  • 2017/02/25 (Sat) 13:32:28
かわうそさん、こんにちは。
事務局長で患者歴7年のチェブと申します。
この度は書き込みいただきありがとうございます。

昨年2月の発症からこれまで、激しい耳や咽頭の痛みや高熱、胸の鈍痛など、経験されたことのないような症状がをご経験されたとのこと、胸が痛みます。
今回も目や胸のあたりの炎症を起こしてステロイドを処方されたとのことですが、ステロイド服用により症状は改善されてきましたでしょうか。
また、息苦しさなどもあるようですが、気管、気管支周辺の画像検査や呼吸機能の検査などは合わせて受けていらっしゃいますでしょうか。

かわうそさんのおっしゃるとおりに、再発性多発軟骨炎は患者数が少なく、また症状も全身にわたって多岐に及ぶため、なかなか一義的なお話が難しいのですが、私にわかる範囲でお返事できればと思います。

<ご質問内容>皆さんは繰り返し同じ部位が炎症を繰り返していらっしゃるのでしょうか。
それとも全く関係ない部分が炎症を起こしたりしていますか?
また、繰り返しの頻度はどのくらいで、痛みの度合いは毎回同じなのでしょうか。

---->患者さんによってさまざまですが、初発で炎症した部位が、数か月ごとに繰り返し炎症する方、再発時には別の部位が炎症する方、など、いろいろなお話をお聞きします。繰り返しの頻度も、数か月ごと、や、不定期ですが疲れやストレスがたまったときに再発する、などさまざまです。痛みの度合いも、個人差があるかと思いますが、同じ人でも、時によってその痛みや痛みの持続期間は違うことも大いにあると思います。あまりお答えになっておらずで申し訳ございませんが、やはり、名前のとおりで初発症状だけで収まるという方は少ない印象です。
耳の痛み、灼熱感で保冷材が夜じゅう手放せない、というお話には大変共感しました。私自身も初発症状が耳軟骨の炎症でしたので、保冷材で冷やす日々が続いておりました。

<ご質問内容>最も困っていることは動作時に胸の鈍痛や圧迫感と息苦しさが増悪してしまうので仕事に行けず休ませてもらっている状況です。
当初有給で対処しようと考えておりましたが、一向に改善しないためこのままだと有給が足りなくなってしまう可能性が濃厚となったため、昨年同様傷病手当に切り替えるために申請するところです。
皆さんは通院や療養が必要となった時にどのように対処されていらっしゃるのでしょうか。

----->お仕事のこと、ご心配ですよね。お休みも有休だけでは足りなくなってしまった場合に、どうしたら、、、とご不安ですよね。お話のとおり、傷病手当の申請が今回も可能、ということであれば、しばらくじっくり治療に専念されて復職されるのも安心かなと思います。お勤め先の制度などが分からないので詳細についてはお伝えすることが難しいのですが、もし通院されている病院に医療ソーシャルワーカーがいれば、現在の病状、今後の復職に向けてのお話など相談できると思います。
通院や療養が必要となった場合には、それぞれの皆さんのご家庭やお仕事の状況にもよりますが、何とか職場と折り合いをつけてお休みをいただくことができれば、通院しながら治療される方もおられたり、お休みできるだけお休みを取って体調を整えたうえで、復職時には体調にあわせた仕事ができるよう配置転換を相談する、などさまざま工夫されながらお仕事との両立をされていると思います。

長文となり申し訳ございません。まずはお身体の調子が少しでも安定されますことを願っております。
またいつでも書き込みいただければと思います。どうかお大事になさってくださいませ。

● 全国難病センター研究会で発表をします!

  • 再発性多発軟骨炎(RP)患者会
  • 2017/02/16 (Thu) 19:38:54
今週末、2/17(土)18(日)の二日間、全国難病センター研究会が三重県で開催されます。

全国難病センター研究会は、全国の難病相談支援センター、難病患者団体、行政、関係者を結ぶ、新しい難病対策を検討、推進するために構成される研究会です。
http://n-centerken.com/

この学会で、事務局長の加藤さんと代表の永松さんが発表をします。

●●●
加藤さんの発表内容は、
「希少疾患における研究協力体制構築の試みについて~再発性多発軟骨炎(RP)患者会の取り組みから~」

遺伝子研究のサンプル収集のため、会員の皆様や患者の皆様に血液提供や唾液提供をいただいている取り組みについての発表です。
時間は、2/18(日)9時30分~10時6分のパネルⅢのうち、2番目の発表です。
10分発表、2分質疑応答の予定です。


●●●
永松さんの発表内容は、
「難病相談支援センターとの連携で実施したカフェ形式のピアサポートの報告と新たな相談形態について」

永松さんが福岡で取り組んでおられる難病NET.RDing福岡の皆様が、気軽に立ち寄れるカフェ形式で開催した患者サポートの取り組みについての発表です。
時間は、2/17(土)15時10分~15時58分のパネルⅠのうち、4番目の発表です。
10分発表、2分質疑応答の予定です。


Ustreamでの中継もありますので、ぜひご覧ください!

http://www.ustream.tv/channel/%E5%85%A8%E5%9B%BD%E9%9B%A3%E7%97%85%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC%E7%A0%94%E7%A9%B6%E4%BC%9A

医療制度の勉強会

  • 再発性多発軟骨炎(RP)患者会
  • 2016/11/04 (Fri) 23:47:59
明日11/5(土)に大阪で行われる患者会勉強会をネットで中継いたします。
ぜひご覧ください。

https://goo.gl/pM0yfy

■プログラム
①代表挨拶
②「RP患者会と指定難病」 永松
③青木志帆先生ご講演
「難病患者が知っておきたい法律のあれこれ」
④大黒宏司先生ご講演
「関西地域における膠原病患者の生活実態アンケート調査結果から」
「今後の難病対策と課題」

はじめまして

  • さえ
  • 2016/10/08 (Sat) 08:43:22
今年になってから耳介軟骨膜炎を左右別々に計6回程度再発しています。
同時に関節の強ばりや痛みもあるような‥
元々関節が弱いのでなんともいえませんが‥
結膜炎もよく再発するのですが、再発性多発軟骨炎を疑うべきでしょうか?
現在、総合病院の耳鼻科にかかっています再発性多発軟骨炎の言葉はでてこず、自分から言うべきでしょうか?
血液検査ではCPRはさほど上昇はなく、軽度の鉄欠乏性貧血がみられるていどです。
わからないことだらけで、困っています。

Re: はじめまして

  • チェブ
  • 2016/10/09 (Sun) 11:00:14
さえさん、初めまして。
RP患者会の事務局長を務めております、チェブと申します。
この度は書き込みいただきありがとうございます。

さて、今年に入ってから耳介軟骨膜炎を計6回ほど再発されていらっしゃるとのこと、痛みなど大丈夫でしょうか。
結膜炎も再発されていらっしゃるということで、ご不安も大きいのではとお察しいたします。

ちなみに、

・耳介軟骨膜炎について、再発を繰り返しているということですが、炎症はお薬を飲まなくても一度は収まり、そしてその後再発しているのでしょうか。もしくは、何かお薬の処方などされていますでしょうか。

・結膜炎、耳介軟骨膜炎、関節のこわばり、以外に、原因不明の熱が続く、咳やのどの痛み、などの症状はありましたでしょうか。

頂いた症状を拝見し、確かにRPの症状と似ているものが多いのですが、私どもでは、RPの疑いがあるとは言い切れないところもございます。詳細の経緯など頂けましたらもう少し具体的なお話ができるかもしれませんので、もしよろしければ、下記の患者会代表メールにご連絡いただければと思います。

RP患者会メールアドレス
info@horp-rp.com

繰り返す再発や関節の痛みなど、分からないことが多くご不安なお気持ちなのではと思います。私どもで何かお役に立てることがあればと思いますので、ご連絡をお待ちしております。
季節の変わり目、体調を崩しやすい時期ですので、どうかご自愛くださいね。



Re: Re: はじめまして

  • さえ
  • 2016/10/12 (Wed) 14:55:56
返信、ありがとうございます

抗生物質は処方されるのでのんでいます。
またVG軟膏も処方されるので塗っています。

熱はもとが低体温の為でていません。
気管も問題はありません。

関節の強ばりはかんじます。

整形外科では腱鞘炎と言われました。

Re: はじめまして

  • minato
  • 2016/10/12 (Wed) 19:01:37
久しぶりにこの場を借りまして投稿します。自分とよく似た症状なので参考になれば幸いです。総合病院にかかられているのであれば受付でリウマチ科があるか確認し再発性多発軟骨炎の診察を受けれるか確認し症状を訴えるのが望ましいのでは?....私の場合は、最初 結膜炎で個人の眼科にかかり何回か注射を目に打ち治らず総合病院の眼科に紹介され、そこでも3回ほど打ってやっと治まりましたがリウマチ科を受診するように言われそれまでの経過を話してやっと再発性多発軟骨炎だと言われました。「それまでの経過とは結膜炎の前にある日突然両耳の腫れと発赤・その前にも原因不明の多発性関節炎[入院加療}と色々ありました。現在は両耳の炎症滲出液と喉のつかえに困っていますがなかなか症状が改善しません。発病から約3年経ちます。お大事にしてください。

Re: はじめまして

  • チェブ
  • 2016/10/14 (Fri) 00:04:08
さえさん、

お返事いただき、ありがとうございます。
抗生物質、軟膏を使用されておられるのですね。

熱はなく、関節のこわばりは感じていらっしゃるということなのですね。RPの症状と共通する部分もありますので、もし今後も耳の炎症を繰り返すようであれば、一度耳鼻科の先生とお話されてみてもよいかなと思います。
その際には、「RPという病気があるようで、自分の耳の症状と似ているような気がするのですが、いかがでしょうか。」という形で先生にお話になると、スムーズかもしれません。
それによって、もし耳鼻科の先生がRPの可能性もあるとご判断された場合には、リウマチ内科(病院によっては、膠原病内科、免疫内科、など呼称が異なります)の受診についても考えてくださると思いますので、もしよろしければご参考にしていただければ幸いです。

繰り返す炎症、関節のこわばりなど、身体のあちこちに症状が出てくると、ご不安なお気持ちも増してしまうと思いますので、
もしまた何かございましたらご連絡ください。
季節の変わり目、どうぞご自愛ください。

患者会総会・医療講演会報告

  • 代表
  • E-mail
  • 2016/07/14 (Thu) 20:45:16
【RP患者会総会・医療講演会開催報告】

大変遅くなりましたが、7月10日(日)に難波市民学習センターにて、患者会総会・医療講演会を開催致しました。
初の関西での総会開催と言う事で、役員一同ワクワク感MAXにて遠足前日の気分が続いていましたが、1週間前からやっと焦り出しまして、参加者の皆さんに支えて頂いて大盛況の会となりました。


◆総会
皆さんのご協力で議事は全て承認頂き、終了と同時に12時のチャイムが鳴って大盛り上がりでした。


◆医療講演会
「痛みと疲労と共に暮らすために」
東京リウマ・ペインクリニック院長 岡寛先生

「RP遺伝子研究中間報告」
京都大学医学部附属病院 講師 吉藤 元先生

「患者の声」
熊本地震の体験から貴重なお話と、自身の闘病体験をお二人にお話しいただきました。
患者さんの体験談に、皆さん頷いて共有いたしました。


◆医療相談会・懇談会
4グループに分かれて、療養についての懇談と、お二人の先生に相談会を持っていただきました。
希少疾患ゆえ、他の患者さんんとお話する機会が無かったため、50分の時間があっと言う間でした。


◆お楽しみコーナー
毎年恒例のフルート演奏!
今年は新会計の小田エリアさんのご主人が音響スタッフとして初参加。プロの音響設備で、いつもの素敵な演奏もより素敵に!
皆さんうっとりと聞いて、エネルギーを満タンにすることが出来ました!
(やる気満々だった代表の創作落語は、時間のの関係で無し。。
またの機会に是非!)


お忙しい中でご参加頂いた
日本マルファン協会の猪井代表
線維筋痛症友の会関西支部支部長の尾下さん
作家の大野更紗さん
本当にありがとうございました!
更紗さんは、日帰りでしたので疲れたでしょう?


毎年感謝の気持ちを込めて先生方にお贈りする、オリジナルうちわに加えて、オリジナルバッヂを贈呈し、今後の研究も患者会あげて協力するよう決意を新たに致しました。
本当に優しい先生方です。


そして今回は、遠く沖縄からもご参加頂きました。
ご参加の皆さんに喜んで頂くため、役員一同検討を重ねて迎えましたが、いかがだったでしょうか?


この講演会の模様は、ユーストリームにてネット中継し、患者会員の皆様にも臨場感たっぷりにお送り出来たかと思います。
また映像や資料は、DVDと会報にて会員の皆様にはお送り致しますので、しばしお待ちくださいね。


たこ焼きもお好み焼きも食べないまま、大阪をあとにしましたが、また参りま~す!