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検査結果をみて。

  • ちゃあ
  • 2018/10/07 (Sun) 15:00:47
こんにちは!
病院検査結果の内容でいつもγGTPが100以上に上がっているのですが担当医はあまり気にしてないようです。
他LDLも300です。
自身では凄く気にして食事運動等に気は使ってはいるのですが下がりません。
このままでいいのでしょうか?現在はブレド3mg アクテラムを2ヶ月に一度受けています。
半年に一度内臓検査をしてます。胆管に小さい腫瘍があるのですがまだ小さい為検査のみ。です。
これは、薬による副作用ではないのか気になるところです。
薬を10年以上服用されてる方等は検査数値はどうなのでしょうか?!

Re: 検査結果をみて。

  • エリア
  • E-mail
  • 2018/10/15 (Mon) 16:03:15
こんにちは。

返信遅くなり申し訳ありません。

血液検査の結果は、正常値を上回っている場合にも積極的に治療が必要ではない場合もあるようです。
血液検査を定期的に受けており、主治医もその経過を見ているのであれば、治療が必要なほどではないのかもしれません。
LDLのことも併せて、「治療が必要ではないのか?」「正常値を上回っていること不安」ということを主治医に相談なさってはいかがでしょうか?

腫瘍の件についても、定期的な経過観察をしているということは安心してよいのではないかと思います。
薬の副作用で起きる場合もあるのかもしれませんが、薬と腫瘍の関係の有無ははっきりと報告されておりません。
どのようなお薬を使っていて、その薬が腫瘍の発生原因となりうるのか、もしもその因果関係が疑われるのであれば、休薬を含めた対策を主治医は検討しているのかもしれません。
薬が原因と考えられない場合には、主作用を優先して薬を使い続ける選択をされているのかもしれません。

血液検査の結果や腫瘍について、「積極的な治療が必要ではないのか」「必要ではない場合それはどうしてなのか」「今できることはなにかあるのか」など、いちど主治医に相談なさってみてください。

不明点がありましたら、患者会の方にメールでご相談ください。

ご無沙汰しております。

  • ree
  • 2018/05/29 (Tue) 22:40:43
私はステロイドだけ手間は、炎症の治りが悪く、パルス療法を再々していましたが、生物学的製剤アクテムラ、ヒュミラ、レミケードなどなど、、もう使う薬がないくらい試して見ましたが、やっぱりすぐに炎症がでてしまいます。使えなくなった理由としては、レミケードはアレルギー反応によって、痒み、息苦しさ、で中止になり、打ってすぐに炎症が起こってしまうとゆう、、どれを試してもなかなか改善が見えずです。現在は、アクテムラ、ソルメルコートなどを使っていたたまいてます。皆様はどのような治療をされていますか?何かいい情報があれば、教えていただきたいのてますが、、。

Re: ご無沙汰しております。

  • 代表
  • E-mail
  • 2018/05/30 (Wed) 07:47:45
reeさん、ご無沙汰しております。
ずっと心配しておりました。
以前からも、治療でご苦労されていましたが、生物学的製剤を使われているとの事。
少し安心いたしました。

他の患者さんの治療は、皆さん様々ですが、基本はステロイド、免疫抑制剤で、reeさんも経験された事と思います。
今回RP白書に皆さん方の治療の詳細や、生活の様子などを載せてご覧いただけるようにしております。
差し支えが無ければ、下記のアドレスに送り先を指定頂ければ、お送り致します。
今後の治療にプラスになると思いますので、是非ご覧ください。

info@horp-rp.com

無題

  • ちゃあ
  • 2018/05/12 (Sat) 13:51:56
ありがとうございます。凄く勉強になりました!
現在はマイペースで過ごしております。ただ胸に痛みが多少ある日はありますが朝だけですので大丈夫な感じです。
又何かわからないことがありましたら宜しくお願いします。

ワクチン

  • ちゃあ
  • 2018/05/10 (Thu) 23:12:41
今麻疹等が流行してますが、皆さんは受けておられるのでしょうか?!やはりインフルエンザもそうですが接種は必用でしょうか?

Re: ワクチン

  • 代表
  • E-mail
  • 2018/05/11 (Fri) 00:27:44
ちゃあさま、ご無沙汰しております。
体調はいかがでしょうか?

ステロイドや免疫抑制剤、中には生物学的製剤も使われている方も多いと思いますが、予防接種は毎回気になるところと思います。

ワクチンには、大きく2つあり
・生ワクチン
・不活化ワクチン

生ワクチンは、病原体の毒性を弱めたもので、麻疹のワクチンはこれに当たります。
不活化ワクチンは、感染の能力を失くしたもので、インフルエンザワクチンなどがこれに当たります。

ステロイド、免疫抑制剤を使っている場合は、生ワクチンは感染症の恐れが大きいため使えません。
ですので、今流行っている麻疹の予防接種は出来ません。。。
ステロイド服用が、例えば5mg以下の場合は医師によってはOKと言う方もいるかもしれません。

不活化ワクチンは大丈夫と言う医師も多いですが、主治医の指導のもとで接種くださいね。
不活化と言えども病原体ですので、ちょっと熱が出たりするようです。

多くの人がいるところは、マスク着用で気を付けて下さいね!
他に何かあればお尋ねください。

  • ちゃあ
  • E-mail
  • 2018/01/29 (Mon) 09:12:00
現在治療中ですが、この一週間咳が非常に頻繁にでるようになり近くの病院に風邪だと思い行きました。
白血球が少しだけ低いだけで感染はしてないとの事。薬は処方していただけませんでした。
暫くしたら治まるかと思いましたがなかなか治まりません。
息をするのが苦しく辛いです。体を動かす度に咳が止まりません。
市販の薬を買おうと思いましたが主治医の指導を受けてくださいと言われましたが、遠く(二時間以上)、
咳が酷くて移動もままなりません。
咳だけなのですが、何かあるのでしょうか?
市販の咳止めは飲用はだめですか?

現在アクテラム二ヶ月一度、ブレドニン3㎎服用してます。

Re: 咳

  • チェブ
  • 2018/02/01 (Thu) 23:57:23
ちゃあ様

書き込みありがとうございます。
患者会のチェブと申します。
ご返信が遅くなり申し訳ございません。
その後、お加減はいかがでしょうか。

今回の咳の症状の辛さ、ご不安、お察し致します。
RP患者の半数近くの方が、呼吸器症状を経験しています。また、再発時の症状として、咳が止まらない、声が枯れる、声が一段と低くなる、息切れする、息苦しさを感じるといった自覚症状が出ることがあるようです。風邪症状によくある発熱、痰、鼻水などが無く、咳だけということも、あり得るようです。
咳の症状が、風邪からなのか、喘息か、RPによる再発の症状か、(風邪をきっかけに再発しているのか)など、医療機関を受診しても、判断が非常に難しいようです。

ちゃあ様の場合、近くの病院での検査の結果、風邪が否定されたとのこと。再発の可能性も十分に考える必要があるかと思います。また、アクテムラ(生物学的製剤)による治療を受けておられる場合は、例え何らかの炎症(感染症、再発性多発軟骨炎による炎症)があったとしても、血液検査の炎症反応(CRP、血沈)が、正常であることも多いようです。

医療機関まで遠方でいらっしゃるようですので、咳の症状が辛い中、長距離の移動が大変なことと思います。まずは、主治医(医療機関)にお電話にて咳の症状をご相談され、早急に受診の必要があるかどうか、また咳について市販薬の薬で対応して良いかどうか、ご相談されると良いと思います。症状のみならず、生物学的製剤を使用されている場合には、感染症のリスクが高く、罹患すると重症化しやすいといわれていますので、自己判断ではなく、まずは主治医の先生にご相談されてみてはいかがでしょうか。

もし受診された場合は、問診や聴診(胸の音)、各種検査(血液検査、画像検査、呼吸機能検査など)のうえ、主治医の先生のご判断により、薬の増量や、咳止めの必要性についてご指導いただけると思います。
また、万が一にも、息苦しさから、呼吸困難などの症状が出られた場合は、迷わず救急車で受診なさって下さい。

辛い咳が改善され、一日も早くご快復されることを、祈っております。
寒い日が続きますが、温かくされて、どうぞお大事になさってください。

Re: Re: 咳

  • ちゃあ
  • 2018/02/02 (Fri) 08:15:32
お返事ありがとうございます!
あれからもう一度近くの病院にいきました。
その前に主治医に相談して気管支炎の症状のよぅだからと言われて。
近く病院に伝え処方して頂きました!
約2週間経ちました。なんとなく咳は和らいだ?!ような感じですが、咳だすと止まりません

もう一度病院に行ってみようかと思ってます。
色々なアドバイスありがとうございます!

問い合わせフォームから連絡を頂いた方へ

  • 再発性多発軟骨炎(RP)患者会 役員
  • 2017/10/10 (Tue) 23:34:40
10/6に当会問い合わせフォームから連絡をくださいましたAさん。
問い合わせ内容は会費振り込みに関することでした。

こちらから返信を試みたのですが、いただいているメールアドレスが間違っているようで、エラーになってしまいます。
ご覧になりましたら、info@horp-rp.comまで再度メールをいただけますでしょうか。

お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします。

はじめまして

  • よし
  • 2017/05/16 (Tue) 18:18:15
娘が3年位前に診断されました。片耳の軟骨炎と最近鼻の変形が始まり、重度の難聴にもなりました。ステロイド性の白内障とも最近診断されました。
この掲示板では難聴や白内障など症状が出ているとの書き込みが見当たらなかったのですが、そのような症状も再発性多発軟骨炎にはあるのでしょうか?

Re: はじめまして

  • 代表
  • E-mail
  • 2017/05/16 (Tue) 20:13:59
よしさん

この度はお問い合わせをありがとうございます。
娘さんがRPとのこと、心配な点も多いかと思います。

RPの症状は様々で、まだ症状としてお医者さんが認めていないことも多くあり、患者としてはスッキリしないこともあります。

ご質問の白内障と難聴ですが、
白内障は症状と言うより、よしさんも書かれている通りステロイドの副作用ではないかと思います。
これはRPに限らず、ステロイドを長期で服用されている方は多く経験をされていると思います。

白内障は手術で改善が出来ますので、眼科の先生にご相談くださいね。

難聴ですが、内耳には軟骨が無いため難聴になるメカニズムは謎の様ですが、RPの症状としては一般的に認められているものです。
ですので、患者さんの中には難聴や「聞こえが悪くなった」と言う方は多くおられます。

詳しく症状や治療をお聞きして、何かアドバイスが出来るかもしれませんので、もしよろしければ会のアドレスまでメールを頂けましたら嬉しいです。

3年間、患者である娘さんもご家族も本当に大変だったと思います。
私たちで出来ることは全力で頑張りますので、どうぞ安心してご連絡下さい。

info@horp-rp.com

では今後ともよろしくお願い致します。

Re: はじめまして

  • かすみ草
  • 2017/05/24 (Wed) 17:38:30
よしさん

娘さん 心配ですね。
私は4年前にRPを発症し、1年後に白内障になりました。
やはりステロイドの服用によるものと診断され両眼を手術しました。
その後も再発したり、いろんな病気を発症し入退院を繰り返しています。
辛いこともたくさんありますが、付き合っていくしかないと思っています。
患者会の代表をはじめ皆さんには大変お世話になっております。
私も皆さんの お役に立てればと思っています。
一緒に頑張って行きましょう。

Re: Re: 有難うございます

  • よし
  • 2017/08/12 (Sat) 12:41:25
かすみ草さん、ご返事有難うございます。久しぶりに掲示板を見たので今日お返事読ませていただきました。
娘は3日前に急に耳が全然聞こえなくなり、点滴治療で今入院中です。これで改善されなければ両耳とも難聴になり、本人は絶望的…と。
白内障は近い将来手術する気持ちになってくれました。
薬の副作用での事なので仕方ないのでしょうが、まだ20代半ばの娘なので色々とやりきれないですね…
でも、このように同じ患者会のかたとお話しすると少し気持ちが安らぎます。有難う御座いますm(_ _)m

心配ですね

  • かすみ草
  • 2017/08/14 (Mon) 19:10:20
よしさん

心配ですね。
私にも同じくらいの娘がいるので お気持ち分かります。
私でも 後20年くらい先ならと何度落ち込んだことか…

私もまた今、肺の治療で入院中です。
点滴で改善されることを願ってます。

Re有難うございます

  • よし
  • 2017/08/16 (Wed) 00:12:50
かすみ草さん、ご自身もおつらい時にお返事いただき有難うございます。
どこかで皆さんも戦っているんですね。
娘もですが、皆さんも負けないでほしい。
かすみ草さんもお大事になさって下さい。有難うございます。

こんにちは!

  • ちゃあ
  • 2017/07/18 (Tue) 10:03:20
神戸に再発性多発性軟骨炎に良い病院はありますでしょうか?
宜しくお願いします

Re: こんにちは!

  • アプリコット
  • 2017/07/23 (Sun) 08:14:14
ちゃあさま、こんにちは。
サポートメンバーのアプリコットと申します。

この度はお問い合わせ、ありがとうございます。
神戸の病院をお探しでいらっしゃるのですね。

もし詳細を伺えましたら、私どもで何かお役に立てることがあるかもしれません。
差し支えなければ、RP患者会メールアドレス
info@horp-rp.com
の方へご連絡いただけましたら幸いです。
宜しくお願い致します。

新しいパンフレットが完成しました

  • 再発性多発軟骨炎(RP)患者会
  • 2017/05/13 (Sat) 15:31:36
ゴールデンウィークも終わり、暖かい日が続いていますね。
会員の皆様のお手元には、会報が届きましたでしょうか。

さて、様々なところで広報の資料として配っているRPのパンフレット(第5版)が完成しました。
家族や友人、職場の方など、RPについて知ってもらたいときに、ぜひお使いください。
ダウンロードは自由です。

下記リンク先ページの中ほどに〔ダウンロード〕ボタンがあるので、クリックしてください。

https://www.horp-rp.com/%E5%86%8D%E7%99%BA%E6%80%A7%E5%A4%9A%E7%99%BA%E8%BB%9F%E9%AA%A8%E7%82%8E%E3%81%A8%E3%81%AF/

会報9号完成!

  • 小田エリア
  • 2017/03/24 (Fri) 21:34:57
お待たせしました!
会報HORP&HOPE9号が完成しました。

今号は、11月に開催した「制度に関する勉強会」の報告を中心にした内容になっています。
会員の皆様には来週中にお届けできる予定です。
お楽しみに~!